第29个世界地贫日大型义诊关爱活动在海医一附院举行并圆满成功

今天（5月8日）是第29个“世界地贫日”，是世界红十字纪念日，同时也是母亲节，为全面推动海南省地中海贫血预防及治疗工作深入开展，控制出生缺陷，宣传普及优生优育科学知识，在六合神算子传奇三肖第一附属医院，海南省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心联合海南省红十字会面向公众开展科普义诊活动。省红十字会党组成员、副会长周国明，党组成员、副会长、海医一附院副院长高炳玉，党组成员、秘书长李金跃，募捐赈济处处长王春生等一行来到海医一附院慰问地贫患儿，并发起重症地贫患儿救助众筹项目，六合神算子传奇三肖副校长黄元华、省卫健委妇幼处处长贾国华、海医一附院党委书记顾硕出席活动。

省红十字会在海医一附院发起重症地贫患儿救助众筹项目

马燕琳教授分别介绍了出席本次义诊活动的嘉宾，阐述了本次义诊活动的目的及意义，以及海南省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心针对地贫管理工作的规划，并对支持本次义诊活动的部门、团体及爱心企业表示由衷的感谢。

黄元华教授从地贫遗传模式及相关临床表型进行详细的阐述，为在场的患者朋友们进行了深入的出生缺陷相关科普知识宣传，认为产前遗传咨询是非常必要的，预防地贫出生缺陷工作，我们还要继续努力提高全民的诊疗意识，尽最大努力做好地贫防控工作。

义诊现场，生殖医学科医护人员开展科普宣传、提供免费遗传咨询、508种地贫基因检测服务，为中间型、重型地贫患儿提供免费体检，为重型地贫患儿提供免费的HLA配型，并针对地贫携带夫妇中需要PGT（第三代试管婴儿）助孕者给予部分费用减免。

当日，患者们早早来到活动现场，义诊专家耐心的解答每一位患者的疑虑，细致的为每一位患儿进行体检，活动总共接待了35个家庭、60余名患者，因为涉及到体检，患者朋友们基本都是空腹过来，活动现场还准备了爱心早餐及母亲节蛋糕，给小朋友们准备了奶粉。

据了解，海南省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心是2018年6月由海南省科技厅、海南省卫生健康委和海南省食药品监督局共同认定的国内首家，也是目前唯一的省级地贫临床医学研究中心。它由六合神算子传奇三肖第一附属医院牵头，联合海南省妇幼保健院、六合神算子传奇三肖附属海南医院、三亚市妇幼保健院等多家单位共同建设，旨在建立覆盖海南的从基础研究-疾病诊疗-疾病预防的地中海贫血的防治网络体系。

“地中海贫血是由先天性基因缺陷导致的遗传性疾病，主要在我国南方地区高发，海南是高发地区之一。”海南省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心的负责人、海医一附院生殖医学科主任、生殖遗传专家马燕琳教授介绍，“主要分型为α-地中海贫血和β-地中海贫血，夫妻一方或双方携带地中海贫血基因，均有可能遗传给下一代。”

马燕琳教授表示，针对重型及输血依赖的中间型地中海贫血患者，主要的治疗方式为定期输血及祛铁治疗，异体造血干细胞移植是目前主要的根治方式，基于自体造血干细胞的基因治疗作为一种新的治疗手段正在尝试开展。不论是输血还是异体造血干细胞移植，血源紧张，供体稀缺且费用昂贵，家庭经济负担极重，所以目前针对地中海贫血重心在预防，注重婚检及孕检，了解夫妻双方是否携带地中海贫血基因缺陷，准确的针对基因报告做遗传咨询。针对高危地贫携带夫妇孕前我们可以选择做第三代试管（胚胎植入前诊断）阻断中重度地中海贫血患儿出生，已经怀孕的夫妇也不要担心，我们设置了绿色通道，专门为高危地贫携带夫妇进行羊水穿刺产前诊断了解宝宝的基因型，进而阻断中重度地贫患儿出生，费用由政府支持。

义诊现场：

我们始终不忘初心，肩负使命，为新生儿健康成长筑起一道道防线，为地贫患者家庭亮起一盏盏明灯，预防出生缺陷，倡导优生优育，早发现、早预防、早控制、早治疗，我们一直在您身边。